Apa három fiúgyermeke

A gyerekek felnőnek... és egy kis idő múltán már nem emlékszünk rá, mit mondtak két-, három- vagy ötévesen. Mitől volt jó apának lenni, és mitől őszültünk meg hirtelen.

Címkék

apa (1) ének (1) énekel (1) film (1) geri (25) gyerekhumor (2) gyerekszáj (1) híres (9) hires (3) humor (3) kamasz (1) marci (23) mondatok (11) nevelés (1) roli (27) tánc (1) Télapó (1) tinédzser (1) vers (1) video (2) világa (17) Címkefelhő

Friss topikok

  • ZoltanM: Sziasztok! Létrehoztunk a Facebookon egy csoportot, ahol mi, Coats szembetegek meg tudjuk osztan... (2018.02.02. 09:33) Marci szeme - Coats betegség
  • Katalin Csalan: Már alig vártuk a párommal, hogy visszairjál. Nagyon köszönjük a kimerítő és a helyzethez képest m... (2013.03.30. 11:07) Marci - információk a Coats betegségről
  • Kaputykin: @OriginalBateman: Mint láthatod, az első oldal bal felső sarkában lévő 2-es szám jelzi, hogy ez má... (2012.04.05. 12:25) Marci Star Wars story-boardja
  • Gesztenyke: Az a helyzet, hogy csepp keresztfiam már 3 és fél évesen is a lányok kedvence, sőt, a nála idősebb... (2010.12.20. 12:03) Két csibész+két nő
  • Kaputykin: @somogyi.l: már lekerült, korábban... és semmi fájdalma, ebcsont beforr, sőt bátrabb, mint valaha,... (2010.12.14. 10:37) Roland

Marci - információk a Coats betegségről

2013.03.29. 09:04 Kaputykin

marci_vonat_1364543761.jpg_800x600

Mostanában két kérdést is kaptam a Coats-betegséggel kapcsolatban, mivel a google Marcit listázza ki elsőként, ha ezt a betegséget beüti valaki a keresőbe - ami nem baj, sőt örülök neki: hiszen sajnos nálunk nem létezik a betegségközösség fogalma, így a legtöbb olyan beteg, akinek valami különleges nyavajája van, csak ijedten kapkod fűhöz-fához, hogy valami információt összecsipegessen - pont úgy, ahogy én tettem, amikor kiderült, hogy Marcinak is ez a betegsége van.

 Most idemásolom a lent adott válaszomat, hogy más is tisztában legyen azzal, kábé miről van szó, mire lehet számítani.

Nálunk minden műtét altatásban zajlott, a SOTE Márai utcai klinikáján. Úgyhogy azt nem tudom, jobb-e, mivel nem tudom, milyen az ambuláns műtét, de altatásban nem volt probléma. Marci utálta a gázt, amivel altatták, az utolsó alkalommal már injekcióval kapta az altatót, és nem volt probléma.

Vaksághoz, úgy tudom, akkor vezet, ha nem veszik észre időben, és nem műtik. Ha jól emlékszem, több fázisa van (talán 5, majd utánanézek megint), és a legsúlyosabb a retinaleválás, fehér szem, teljes vakság.
A betegség lényege, hogy a retinában az erekből folyadék szivárog, ami roncsolja, nyomja a szemet. Ezért a felfedezés pillanatában fennálló látásvesztés (ami pl. Marci esetében jelentős, hiszen a látás helyén betokosodott idegen anyag van) megmarad, javulás elviekben nem várható. A lényeg, hogy megállítsák a folyamatot, és ne következzen be a leválás.
Nálunk szerencsére úgy tűnik, a szivárgás folyamata megállt. Emiatt bár Marci nem nagyon lát a bal szemével, külső nyoma nincs betegségének (mint az a képen is látható), és szerintem ez a legtöbb, amit el lehet érni.
A sport: fiam focizik, de csak hobbi szinten. Mivel van egy ún. vakoldala, ezért szerintem versenysportra, kontakt labdajátékban, nem lesz alkalmas, hiszen nem látja jól, ha neki balról érkeznek. Ráadásul vigyázni kell a jó szemére, nehogy belekapjanak, meg ilyenek.
Ennek ellentmond az a lengyel kézis, Karol Bielicki, akinek pár éve belekaptak a szemébe, és egyik szemére megvakult, ő játszik tovább, védőszemüvegben - de ő eleve világklasszis volt, szóval jogos, hogy nem hagyta abba, kérdés, elkezdhette volna, ha eleve fél szemére nem lát. Szerintem nem.

Még annyit ehhez, hogy David Bowie és Peter Falk, vagy éppen Kölcsey, egyáltalán nem lát(ott) egyik szemére - szóval tényleg rossz elsőre ez a hír, de nem tragédia, és bizonyítja, hogy bárki lehet sikeres, teljes életet élő ember - ezzel a betegséggel is.

Kérdezzetek nyugodtan!

A bejegyzés trackback címe:

https://3gyerekkel.blog.hu/api/trackback/id/tr1005179311

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Katalin Csalan 2013.03.29. 21:17:20

Elnézést a késői zavarásért, de most néztük vissza a régi fotókat és rájöttünk, hogy màr kb. 5-6 hónapja fennáll a probléma. Csak nagyitás mellett lehetett csak észrevenni. Nem késtünk el nagyon? Köszi a választ.

Kaputykin · http://kittenberger.blog.hu 2013.03.30. 10:49:16

@Katalin Csalan: Szia, kezdjük az elején: látod akkor a képet - semmi változás.
Mi is úgy vettük észre, egy fényképen, március végén-április elején, és amikor visszanéztük a képeket, láttuk, hogy karácsony után, egy képen már észrevehető volt a fényvisszaverődésen, hogy van valami a bal szemével.
Egy képen, ha ránagyítottunk, és tudtuk , mit kell nézni. Tehát nálunk 3 és fél hónap telt el a tünet első megjelenése, és diagnózis között. Én is szenvedtem ezzel, hogy nem késő, és hogy mi az, hogy egy hét múlva adnak időpontot műtétre, meg egy hónap múlva a kontroll, amikor ... de nem lett semmi baj, szóval még egyszer: szerintem tudják, mit csinálnak, bízz bennük, mást úgysem tehetsz, és bár sokszor volt nekem is bajom azzal, hogy a gyerekkel egész délelőttöket kellett ülnöm a Mária utcán - néha étlen-szomjan, és nem mondott senki semmit (szervezettségből egyes), viszont az orvosok mindig szívélyesek, segítőkészek voltak, és rendesen tették a dolgukat.
A műtét pár óra, altatással együtt - elvileg haza is lehet menni utána, pláne, ha ambuláns - de volt, hogy egy éjszakát bent maradtunk - bent lehet vele maradni, rendesen felvették a kórházba, és másnap délelőtt mehetett haza. Kicsit vörös lesz a szeme, de nem vészes, pár napig. Szemcseppezni kell, amit nyilván nagyon fog utálni, de egy idő után megszokja.
A műtétet is utálni fogja, ki szereti, a vizsgálatokat is, de második-harmadik műtét (ha kell), már rutinszerűen fog menni.
Az oct semmi különös, pupillatágítás, és belenéznek a szemébe - fényképezik is, ha eddig nem tették.
Suliba gyakorlatilag másnap mehet - egy hétig nem emelhet, nem sportolhat - persze nálunk az egyik műtét után két nappal ment nyaralni, de lehetett azt is.
A diagnózis érdekes: nekünk az utolsó műtét után fél évvel, egy kontrollon előállt az adjunktus azzal, hogy talán mégsem coats, hanem von hippel-lindau szindróma - na, az tényleg egy komoly betegség - volt utána ct, majd genetikai vérvizsgálat, amire majd fél évet kellett várni - azóta egyértelmű számomra, hogy a coats semmi... lényeg, hogy minden negatív lett, és most ezt le is kopogtam.
Tehát nagyon fontos, amit már írtam lejjebb - a fiatok nem kevesebb, inkább több lesz ettől! próbáljatok így gondolni, erre az egészre.

Katalin Csalan 2013.03.30. 11:07:47

Már alig vártuk a párommal, hogy visszairjál. Nagyon köszönjük a kimerítő és a helyzethez képest megnyugtató választ. Most már sokkal nyugodtabbak vagyunk. Valahogy ilyen pontos leírást vártunk volna az orvosoktól is. Nagyon köszönjük a segítségedet. Majd üzenünk, ha túlleszünk rajta. Szép hétvégét kívánok.
süti beállítások módosítása