Szia!

Neharagudj,hogy így ismeretlenül írok, de látom ezen a képen, hogy Marcinak Coats betegsége van. Beírtam az internetre ezt a szót és elsőként ezt a képet adta ki. Igazság szerint magyar oldalt nem is nagyon találtam a betegséggel kapcsolatban. Szeretném megkérdezni, hogy hogy van Marci azóta. Az én fiam 9 éves most merült fel nála a coats betegség, bár neki még nem fehér a pupillája. Szeretném megkérdezni, hogy milyen műtéte volt Marcinak illetve műtéttel teljesen rendbehozható. Sajnos nekünk egyenlőre nem sok mindent mond az orvos. Azt mondta lehet fagyasztani de nagyon kockázatos. Köszönöm előre is. Marcsi

@marcipan777:

Szia!
Nagyon jó, hogy írtál. Sajnos nálunk tényleg nincs meg az a közösségi betegségtudatos viselkedés, mint nyugaton. (Ezt dokinőnk is megerősítette.) Ott a ritka betegségekkel küzdők felveszik egymással a kapcsolatot, tapasztalatokat cserélnek stb. Úgyhogy kösz, hogy megkerestél.
Tehát: Marci már túl van 3 műtéten. Ő is most lesz 9 éves, idén. Neki sem fehér a szeme, csak a fényképeken látszik, hogy valami nem stimmel vele.
Tavaly még az is felmerült, az egyik kontroll után, hogy nem is coats, hanem egy szintén ritka szindróma, ami sokkal inkább gáz lett volna - ezért volt MRI-n, valamint készült genetikai vérvizsgálat is. Szerencsére kizárták az inkább-le-se-írom-mi-volt-az betegséget, így úgy néz ki, valószínűleg maradt a coats.
Mindegyik műtét lézeres égetés volt, Récsány adjunktus végezte azokat, a Mária utcai szemklinikán, és a cél az volt, hogy megállítsa a szivárgást.
Úgy néz ki, stabilizálódott a helyzet, és az biztosnak tűnik, hogy a bal szemével valószínűleg soha nem fog jól látni, tehát javulni ez nem fog, mivel a szövetek károsodtak.
Nemsokára megyünk ismét kontrollra, az adjunktusnő szerint műtétre már nincs szükség, de a helyzet minden ilyen megtekintésnél változhat.

És nálatok melyik szemét érinti? Elvileg, de azt biztos elmondták, fiúknál fordul elő, és csak az egyik, a bal szemet érinti ez a szindróma.

Örülnék, ha folyamatosan tartanánk a kapcsolatot, és tájékoztatnák egymást gyermekeink helyzetéről.... akár mailen: a felhasználónevemmel az elején gmail-es vagyok.
üdv

@Kaputykin: Sziasztok ! A tegnapi nap folyamán derült ki, hogy sajnos nálunk is a "coats" nevü betegség van a kisfiamnál. A bal szemét érinti. Gondolhatjátok, hogy én és apa padlóra került. Semmit nem tudnak erről a betegségről. Semmit nem segítenek benne. Csak az a van most, hogy sürgősen meg kell a szemét csinálni. Kérdésem az volna, hogy azt ajánlotta a doktornő, hogy először próbáljuk meg ambulánsan a lézeres hegesztést, és ha nem engedi a kisfiam, akkor jöhet az altatásban lévő műtét. Szerinted nem volna jobb, ha rögtön altatásban csinálnák? A másik kérdésem az, hogy azt írják róla, hogy vaksághoz vezet ez a dolog. Mikorra várható ez az állapot és hogy megelőzhető-e? A további kérdésem pedig az, hogy a kosárlabdázást abba kell hagynia? Még nagyon sok a kérdésem, de pillanatnyilag nagyon meg vagyok zuhanva, hogy ez történt velünk. Kérlek, mielőbb válaszoljál, mert ez egy őrület tegnap óta. Nagyon köszönöm.

@Katalin Csalan: Szia! Hány éves a kisfiad?
Először is, nem kell pánikba esni, nem halálos betegség, ha csak a bal szemet érinti, és a jobb ép, akkor nincs semmi baj, pláne, ha nincs látható jele. (Remélem, nincs!)
Nálunk minden műtét altatásban zajlott, a SOTE Márai utcai klinikáján. Úgyhogy azt nem tudom, jobb-e, mivel nem tudom, milyen az ambuláns műtét, de altatásban nem volt probléma. Marci utálta a gázt, amivel altatták, az utolsó alkalommal már injekcióval kapta az altatót, és nem volt probléma.
Vaksághoz, úgy tudom, akkor vezet, ha nem veszik észre időben, és nem műtik. Ha jól emlékszem, több fázisa van (talán 5, majd utánanézek megint), és a legsúlyosabb a retinaleválás, fehér szem, teljes vakság.
A betegség lényege, hogy a retinában az erekből folyadék szivárog, ami roncsolja, nyomja a szemet. Ezért a felfedezés pillanatában fennálló látásvesztés (ami pl. Marci esetében jelentős, hiszen a látás helyén betokosodott idegen anyag van) megmarad, javulás elviekben nem várható. A lényeg, hogy megállítsák a folyamatot, és ne következzen be a leválás.
Nálunk szerencsére úgy tűnik, a szivárgás folyamata megállt. Emiatt bár Marci nem nagyon lát a bal szemével, külső nyoma nincs betegségének, és szerintem ez a legtöbb, amit el lehet érni.
A sport: fiam focizik, de csak hobbi szinten. Mivel van egy ún. vakoldala, ezért szerintem versenysportra, kontakt labdajátékban, nem lesz alkalmas, hiszen nem látja jól, ha neki balról érkeznek. Ráadásul vigyázni kell a jó szemére, nehogy belekapjanak, meg ilyenek.
Ennek ellentmond az a lengyel kézis, akinek pár éve belekaptak a szemébe, és egyik szemére megvakult, ő játszik tovább, védőszemüvegben - de ő eleve világklasszis volt, szóval jogos, hogy nem hagyta abba, kérdés, elkezdhette volna, ha eleve fél szemére nem lát. Szerintem nem.
Még annyit ehhez, hogy David Bowie és Peter Falk, vagy éppen Kölcsey, egyáltalán nem lát(ott) egyik szemére - szóval tényleg rossz elsőre ez a hír, de nem tragédia, és lehet a kisfiad sikeres, teljes életet élő ember.
Nyugodtan kérdezz még, ha bármi van.

Szia. Nagyon köszönöm a gyors reagálásodat. Azóta csak sírok, mert nem tudom feldolgozni. Nem mondanak semmit. Mi is a Mária utcában voltunk. Sajnos a doktornő nem lesz a jövő héten (konferencia miatt). Most kellett az időpontokat megkérnem a kórházba. Április 11-én csinálják meg a érfestést és az OCT vizsgálatot. Délután pedig a doktornő szeretné ambulánsan elvégezni. Ha a Zsolti nem engedi akkor jön az altatásos műtét. Kérdésem: nem telik el sok idő (2 hét)? Vagy már mindegy, mert nem lesz rosszabb a 2 hét alatt?
Na, de elölről kezdem. 8 éves a kisfiam. Most 1. osztályos. Tavaly okt.-nov. körül többször volt "kötőhártya gyulladása". Mindannyiszor elvittem az SZTK szemészetére és kapott rá szemcseppet. Mikor délután mentem érte a suliba már sokszor piros volt a szeme. Azt hittük a fáradtságtól. Volt neki betű tévesztése is. Tavaly (kb. 1 éve) még a magán szemészorvos nem talált semmit a szemén. Most is csak azért kerestem meg újra, mert nem hagyott nyugodni, hogy piros a szeme és nagyon fáradékony a szeme. Rögtön ez volt az első diagnózis és így küldött tovább a Mária utcába a .... Zsuzsa doktornénihez bennünket. Hiába kérdeztem meg, hogy milyen betegség ez, nem tudott érthető magyarázatot mondani, csak hogy nagyon ritka és még nincs komoly tudománya ennek a betegségnek. Kérdeztem, hogy az 1 év alatt mikor jött ez elő neki, "nem tudja", ez volt a válasza. Az egyértelmű, hogy csak a bal szemét érinti a betegség.
Kérdés: Szerinted a 2 hét alatt lesz valami komoly változás rossza irányba, hogy ennyit csúszik a műtét?
Kérdés: inkább rögtön menjünk kérjük az altatásos megoldást, vagy adjunk esély az ambuláns lézeres műtétre?
Kérdés: Hogy lehet ezt elviselhetőbbé tenni?
Kérdés: Marcin látsz valami változást, kívül-belül ez miatt a betegség miatt?
Sok kérdésem van még. Ne haragudjál, hogy ha szétszórtan írok, de nem tudok napirendre térni felette.

@Katalin Csalan: Szia - nekünk is eltelt ennyi idő, ha jól emlékszem - biztosan lefényképezték a szemét, szóval látják, hogy nem kell sietni (remélhetőleg).
Récsány Katalin adjunktus most az orvosunk, előtte Szigeti Andrea volt, ők ennek a betegégnek a szakértői, bennük én megbízom.
Szóval az első kérdésre, csak nem lesz negatív változás, azért ennyire nem lehetnek felelőtlenek.
Én az altatást ismerem, nálunk az bevált.
Marcin semmi változás nincs, se kívül, se belül - kitettem most egy képet róla, ott láthatod, nyoma sincs a szemén semminek. Ugyanolyan gyerek, mint előtte volt - kicsit szomorkásabb, de ennek nem a szeme az oka, hanem szeretett nagymamája elvesztése. A gázzal altatást utálta, ő választotta inkább az injekciót.
Lehet, hülyeség, amit most mondok, de gondolj bele: a te fiad így egyből "különleges" gyerek lett. Egy olyan, igen ritka, betegsége van, ami talán ha egymillióból egy embernek van. Ez nem halálos betegség, és ha minden jól megy, látszata sincs, és ha a jobb szemével látni fog, akkor nincs semmi gáz. Marci jobban lát, mint a családban bárki, a jobb szeme akár a sasé. Marci amúgy is kicsit művész típus, gyönyörűen rajzol, lehet, pont ezért, mert másképp látja a világot.
Amire figyeljetek oda: az iskolában tudjanak róla, lehetőleg középső padsorba ültessék, és max. a harmadik sorba. (Marci is ott ül.)
Akkor látja jól a táblát, szélről nem szerencsés.
Tornaórán előfordulhat, hogy nekiszaladnak - ha valaki balról érkezik - nálunk előfordult, fiú, túléli :)
Tényleg ne sírj, ha jó a jobb szeme, akkor nincs akkor baj.

Szia! Nagyon köszönöm, hogy irtál. Sajnos nem látom csak azt a képet, ami eredetileg fent van. Azon kivül is van kép? Abban tudsz segiteni, hogy megy a vizsgálat? Megkaptuk az időpontokat. Érfestés,oct . Mi várható? Marciban maradt rossz emlék. Utána fog látszani valami a szemén? Ha megműtik a szemét, utána mennyi idő múlva mehet újra suliba? Amit most megállapitottak, változhat a diagnózis műtét közben? Köszönöm ha válaszolsz Nekünk. Szegény párommal nagyon isszuk minden mondatodat.

Jó reggelt! Elnézést az ismételt zavarásért, csak egy kérdésem lenne. Hétfőn megyünk az érfestésre. Szeretném megérdeklődni, hogy ez milyen vizsgálat, és hogyan csinálják? Fáj majd a kisfiamnak? Már közelítünk nagyon a műtéthez. Teljes a kétségbeesés otthon. Mindannyian izgulunk érte.
Nagyon köszönöm a válaszodat. További szép napot :)

Ja és még egy kérdésem volna. Nem kell ugye éhgyomorra mennünk?

@Katalin Csalan: Szia,
érfestésre mi is kaptunk időpontot, de Marcinak nem sikerült megcsinálni - nem működött együtt (hogy ez pontosan mit jelent, ne kérdezd, nem én voltam akkor vele. De aztán nem is tartották fontosnak, mivel a fénykép alapján el tudták végezni a műtétet.
Az biztos, hogy ezzel a betegséggel, pláne ha több műtét lesz, hozzá fog majd szokni pár dologhoz, pl. a kanül behelyezése az elején rettentő körülményes volt, most már azt is simán veszi - vérvételtől sem fél, sokkal bátrabb ilyen szempontból, mint a többi gyerek. (hiszen egy vérvétel tényleg nem fáj)
Szóval az érfestést azt nem tudom.

Szióka! Tegnap megvolt a lézeres műtét ambulánsan. Egész jól sikerült. Szeretnék érdeklődni, lehet-e elősegíteni, hogy a vizenyő (gyulladás), minél előbb gyógyuljon. Amilyen okosan viselkedett az ambuláns érfestésen és az ambuláns lézeres műtéten,most annyira nehéz vele. A csepegtetésből már most elege van. Egy pillanatra sem bír magával. Nem lesz belőle probléma? Nekünk is a Récsány doktornő az orvosunk. Még az lenne a kérdésem,hogy most hogy áll Marci szeme? Hány beavatkozás volt már? Most hogy lát a szemecskéjével? Az Apa tegnap jött rá, hogy egy lézeres műtét nem elég. Nagyon megzuhant szegénykém.Most fogta fel, hogy nem gyógyítható. Te valamit találtál, amivel lassítani lehet a folyamatot.Olvastam 1 amerikai Coats betegek oldalon, hogy van az Ozurdex és az Avastin injekció.Megkérdeztem a dokitól,hogy mi van ezekkel, ő azt mondta, hogy ő nem szeretne kísérletezni a gyerekkel.Pedig ezeket a szereket már 10 éve használják kint,ebben a betegségben szenvedőknél.Várom nagyon a válaszod.

@Katalin Csalan: Szia! Igen, a csepegtetés egy ideig nem lesz egyszerű, de megszokja azt is. Nálunk is voltak cirkuszok, de azért nem dőltem be ennek, mert nekem is volt lézeres szemműtétem, dioptriajavító, előtte kontaktlencsém volt, szóval tudom, hogy mi fáj egy szemben, és mi nem. A csepegtetés nem annyira - van hogy csíp, de azért nem egy nyílt törés.
Szóval legyetek állhatatosak, és csepegtessetek.

@Katalin Csalan: Három műtétünk volt eddig, most megyünk majd kontrollra valamikor megint. Bármikor előfordulhat, hogy újabb műtét kell. Úgy tudom, az emberei agy elég jól korrigálja, pláne fiatal korban, az ilyen látáshibát, szóval emiatt ne zuhanjatok meg - nem tudhatjátok, hogy a fiatok hogyan látja a világot. Azzal az egy szemével, ami teljesen jó, valószínűleg ugyanúgy, mint ti, vagy bárki. Szóval bármilyen valószerűtlenül is hangzik, ez nem akkora tragédia, de ezt már írtam. Lát, és ez a lényeg. Én sokszor kérdeztem Marcit, hogy mit lát, ilyenkor hunyorog egyet, aztán mondja, hogy van egy fekete folt, a bal szeme előtt – és mindig azt mondja, hogy kisebb lett. Pedig elvileg nem. De nem zavarja egyáltalán. Fájni meg nem fáj neki.

@Katalin Csalan: Nem találtam semmi olyat, amivel ezt lassítani lehetne, illetve a műtét az, ami elvileg lassítja, vagy megállítja: nekünk legalábbis ezt mondták, és végül is ez bejött.
Marcinál stagnál a dolog. Megbízom Récsány adjunktusban, mivel szerintem lelkiismeretes, és utánanéztem, hogy Magyarországon két orvos foglalkozik ezzel a betegséggel: ő és Szigeti Andrea (ő volt az első orvosunk).
Gyulladás csökkentése csak a csepegtetéssel megoldható, szerintem.
Szurkolok nektek!

Már 3 nap eltelt a műtét óta. Még mindig normális, hogy homályosan lát vele? Mikorra várható, hogy jobb lesz. Csütörtök nagyon messze van még, akkor megyünk vissza. Szerinted felhívjam a dokinőt, ha holnap sem lesz jobb? Néha kamuzott a fiam, így nem tudtuk viszonyítani, hogy javult-e csak a szombati napot, hogy tök homály van neki.
A másik kérdésem, hogy 4. napja lesz, hogy volt a műtét, szerinted mehetne holnap suliba?
Köszönöm a segítségedet.

@Katalin Csalan: Lát vele? Mert nem tudom, hogy látott előtte - Marcinál ez úgy volt, hogy eleve nem látott egy adott területen, mintha valaki odatenné elé az ujját. Ez nem is változott műtét után, tehát nem lett jobb, nem látott ott homályosan - hanem sehogy. Ha letakarják a jobb szemét, akkor ballal megpróbál ellesni a kisujj-folt mellett, ami lehetetlen, hiszen az a folt a szemén belül van, betokosodott anyag formájában.
Marci két nap múlva már ment iskolába, tornaórára nem mehetett be, illetve nem emelhetett.
Mindig kamuznak - valószínűleg fogalmuk sincs, hogy jobban látnak-e vagy sem :) Erről Szigeti Andrea világosított fel, hogy a látásélesség még nem alakult ki teljesen, és ezért az agy még korrigálhat bőven. Nekünk kellett takarni is a jobb szemét egy fél évig kb, aztán kiderült, hogy semmit sem ér - az a roncsolódás már ottmarad. a cél, hogy ne legyen nagyobb.
Szerintem hívd fel a dokinőt, ha aggódsz, majd megnyugtat.
Mi jövő hét csütörtökön megyünk hozzá kontrollra.
Van egy nagyon friss képbejegyzés az oldalon, a hétvégén fotóztam, ott láthatod, hogy valójában nem látszik semmi Marci szemén.

Elnézésedet kérem, utólag visszaolvasva, össze-vissza írok néha, de a Párom pénteken zuhant össze, mert nem volt teljesen tisztában ezzel a betegséggel és azt hitte, hogy ha meglézerezik a szemét, akkor a sérült területen kívül soha nem lesz már probléma a kisfia szemecskéjével. El is lehet felejteni egy életre az egészet.
Vasárnapra pedig már teljesen kiborult, hogy milyen élete lesz így az ő pici fiacskájának. Néha hihetetlen jelzőkkel illette az elkövetkezendő életünket. Nem tudja elfogadni, hogy 1906 óta, amióta felfedezték ezt a betegséget, miért nem találták már meg rá a gyógymódot. Úgyhogy most két férfival kell hadakoznom :) Nehéz nagyon. Jó volna, ha tudnánk találkozni jövő héten csütörtökön. Lehet, hogy sokat segítene. Nem szeretnék tolakodó lenni, de ha esetleg van rá mód, akkor úgy intézem én is a dolgaimat. KÖSZÖNÖM NEKED A SOK SEGÍTSÉGET

Látom nem válaszoltál vissza. Elnézésedet kérem, nem szerettem volna tolakodó lenni, hogy feltétlenül találkozzunk. További szép napot.

@Katalin Csalan: szia, ne haragudj, sok a dolgom, poznanba megyek eppen, egy nemzetkozi pitchingre, arra keszultem, hetfon irok, ha hazaertem, mi lesz csutortokon.

@Katalin Csalan: szia,
Na, megjöttem.

E hét csütörtökön, fél 3, 3 körül megyek Marcival kontrollra az adjunktusnőhöz - ha gondolod, ott találkozhatunk. Azt ugye nem tudom, hogy, mikor kerülünk sorra - ez az, ami a Márai utcában nem működik rendesen.
Párodnak üzenem, valószínűleg teljesen normális élete lesz, ő így lát, ne hasonlítsa magához, mert az is egy külön dolog, ha valaki felnőttként elveszíti az egyik szemét, a látását; az meg egy másik külön dolog, ha gyerekként, a látásélesség kialakulásakor az egyik szemmel történik valami - elég nehéz ebbe belegondolni, de az ember az agyával lát, és az agy elég sok mindent meg tud oldani - ha az egyik szeme jó, ép, jól lát vele, akkor igazából nincs baj, ezt komolyan mondom. Példának újra fel tudom hozni David Bowie-t, neki az egyik szeme rossz, és azt hiszem, nem panaszkodhat az életére - legyen a fiatoknak fele annyira jó, mint neki :)
De mondhatnám Peter Falkot is - ha negyedét elérné a fiam, mint ő... nem hiszem, hogy panaszkodna.

Szép napot! Örülök neki,hogy újra jelentkezel. A Zsolti is nagyon, izgatottan várta már az üzidet, hogy megy-e a csütörtök. Nagyon reméli, hogy találkozhat a Marcival. Jót tenne a pici szívének, hogy nem változik semmi nagyon. Így is nehezen viseli, hogy már 3. hete nem kosarazhat, tesizhet és nem látja a végét, hogy mikor teheti ezeket újra. Nagyon el van keseredve. Nagy a mozgásigénye szegénykémnek. Minket is csütörtökre rendelt vissza a Récsány doktornő. Kb. 15 óra körül érünk mi is oda. Utána még úgyis sokat kell várni. Sietünk nagyon, gondolom az alagsorban úgyis összefutunk majd.
Még egyszer köszönjük a találkozót.

Sziasztok! Elnézést,hogy igy ismeretlenül,de sajnos csak most vettem észre hogy létezik ez a blog... :( Pedig már próbáltam keresni hasonló "cipőben járókat".
15 éve, 27 éves koromban derült ki, hogy Coats betegségem van, Récsány doktornő fedezte fel,amikor már a többi szemész nem tudott mit mondani, szerencsére a doktornőhöz kerültem és egyből el is kezdtük a kezeléseket. Értem ez alatt a lézereket, az összes fajtát, volt egy fagyasztásos és még egy alatatásban végzett műtétem, több injekcion vagyok túl..a héten kaptam meg az ozurdex implantátumot..most várjuk az ödéma múlását és irány egy uj lézer( sárga lézer a neve ), ez nincs a klinikán, és fizetős lesz, de megprobálom, mert nekem ugy néz ki ez az utolsó próbálkozás..14-15 év alatt eljutottunk oda, hogy mindent kipróbáltuk, de szinte semmi nem hozott nagy javulást..bár én azt mondom, ha stagnál valami akkor az sem rossz. Szerencsére még látok, a jobb szememet érinti, a bal teljesen jo..
Én hálás vagyok a doktornőnek, mert szerintem mindent meglrobál...

Szeretném megkérdezni hogy hogy vannak a fiúk?? Hol tart a betegség? Hogy viselik az állandó "macerát", várakozást a Mária utcában?

Örülnék ha tényleg megprobálnánk támogatni, segíteni egymást, megosztani a tapasztalatainkat, stb. Kevesen vagyunk, tartsunk össze..szerintem a doktornőnk is örülne nekünk ;)
Ha lehet e kérnem írjatok az annamaria.buko@gmail.com e-mail címre. Köszönöm!

Sziasztok!
Létrehoztunk a Facebookon egy csoportot, ahol mi, Coats szembetegek meg tudjuk osztani a tapasztalatokat, eredményeket, és így együtt könnyebben meg tudjuk ismerni és legyőzni ezt a betegséget.
A csoport neve: Coats szembetegség - győzzük le!

Jelöljétek be nyugodtan és csatlakozzatok!